En 2005, trois associations décident de prendre en main la création d’une fondation de recherche dédiée à la paralysie cérébrale, afin de combler un manque important dans ce domaine. En effet, la paralysie cérébrale, bien que touchant 125 000 personnes en France et constituant le premier handicap moteur de l’enfant, est encore méconnue à la fois du grand public et du corps médical, et pas assez étudiée.
Cette pathologie multi-forme, décrite seulement depuis quelques décennies, présente la particularité de concerner un très grand nombre de disciplines : néonatalogie, neuropédiatrie, neurosciences, rééducation sous toutes ses formes, chirurgie orthopédique, traitement de la douleur, etc. Sans coordination, l’information circule mal, les ressources s’éparpillent et la recherche piétine.
Leurs missions :
- promouvoir et soutenir la recherche et l’innovation relatives à la paralysie cérébrale ;
- oeuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins, la diffusion des bonnes pratiques et le développement des connaissances.
- accompagner les familles et les patients pour les aider à mieux vivre avec cette pathologie ;
Ces missions s’effectuent selon les principes suivants :
- respect des personnes
- excellence de la recherche
- développement des coopérations internationales
- traduction des progrès de la recherche dans la vie de tous les jours
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Président : Alain Chatelin
Directrice : Clara Sitruk
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