L’IDAF est heureux d’accueillir la Fondation Jérôme Lejeune dans son réseau !
Présentation de la structure
Histoire
Le 26 janvier 1959, était publiée la découverte de la cause de la trisomie 21 (Lejeune, Gautier, Turpin). Médecin et chercheur, le professeur Jérôme Lejeune consacrera toute sa vie au soin de ses patients, à la recherche médicale et à la défense de la dignité des personnes fragiles.
Une année après sa mort, en 1995, la Fondation Jérôme Lejeune était créée afin de poursuivre son œuvre.
Reconnue d’utilité publique depuis 1996, elle agit pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles d’origine génétique (Trisomie 21 , Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, Smith Magenis, syndrome de Rett et syndrome d’Angelman, retards mentaux inexpliqués…).
Missions
« Chercher sans soigner et défendre serait faillir, Soigner sans défendre et chercher serait trahir, Défendre sans chercher et soigner serait mentir. » ~ Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune.
La fondation porte trois missions : Chercher, Soigner, Défendre :
La Fondation poursuit les travaux et les engagements du Professeur Jérôme Lejeune : la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, Cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman, Prader Willi, Williams Beuren, etc.), l’accueil et le soin des personnes atteintes de ces pathologies par une consultation médicale spécialisée, et la défense de la vie.
La Fondation Jérôme Lejeune est le :
- Premier financeur de la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence en France :
La fondation Jérôme Lejeune développe et finance des programmes en France et à l’étranger : elle finance chaque année plus d’une centaine de programmes de recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence. Ces projets de recherche internationaux ont donné lieu à plus de 500 publications scientifiques, permettant de pouvoir faire avancer la science sur la compréhension des maladies génétiques de l’intelligence, mais aussi la possibilité un jour de les soigner.
- Premier centre de consultation sur les maladies génétiques de l’intelligence en Europe :
La fondation Jérôme Lejeune a créé et finance l’Institut Jérôme Lejeune, centre de consultations médicales et paramédicales spécialisées ; elle défend la vie et la dignité des patients. Depuis sa création, l’Institut Jérôme Lejeune réalise le suivi de plus de 10 000 patients.
- Premier avocat de la vie humaine :
Parce qu’elle défend la vie, la Fondation Jérôme Lejeune est vigilante aux questions de bioéthique : dans un contexte où l’accélération des progrès scientifiques et la pression idéologique posent à la société des interrogations fondamentales, la Fondation apporte son expertise scientifique jointe à ses valeurs éthiques.